Hoe kunnen patiënten een betekenisvolle rol spelen in fundamenteel kankeronderzoek? Onderzoekers en patiëntvertegenwoordigers delen hun inzichten over de waarde van samenwerking en waarom die onmisbaar is.
Een gesprek over het belang van samenwerking tussen patiënten en wetenschappers
Kankeronderzoek vindt niet in een vacuüm plaats. Het speelt zich af in laboratoria, klinieken en is in toenemende mate een samenwerking tussen onderzoekers, clinici en de mensen wier leven rechtstreeks door de ziekte wordt beïnvloed.
Binnen Oncode Institute is het Patient Perspective Programme opgezet om die dialoog te versterken. In dit gesprek reflecteren Sako Zeverijn (patiëntenvertegenwoordiger), Leila Akkari (groepsleider bij het Nederlands Kankerinstituut en hoogleraar aan de Universiteit Leiden) en Rachel Giles (directeur patiëntenbetrokkenheid bij patvocates.net, een sociaal adviesbureau, en voorzitter van VHL Europa) op het belang van samenwerking tussen patiënten en onderzoekers, en hoe deze kan worden verankerd in de cultuur van fundamenteel onderzoek.
Waarom samenwerking belangrijk is
Het perspectief van een patiënt
Voor Sako werd het belang van samenwerking tien jaar geleden een persoonlijke aangelegenheid, toen bij hem alvleesklierkanker werd vastgesteld. Kort daarna ontdekte hij ook dat hij drager is van een erfelijke genafwijking.‘In eerste instantie begreep ik niet helemaal wat dat betekende,’ blikt hij terug. ‘Maar ik realiseerde me al snel dat veel behandelingen niet of niet goed werken, tenzij we de biologie van de tumor echt begrijpen. Dat begrip is afhankelijk van fundamenteel onderzoek: werk dat de oorsprong en mechanismen van ziekte op een diep biologisch niveau onderzoekt. Toch blijft dergelijk onderzoek vaak onzichtbaar voor het grote publiek.’
‘Mensen zijn altijd op zoek naar spectaculaire successen van operaties en medicijnen, maar begrijpen niet dat daar jarenlang fundamenteel onderzoek aan ten grondslag ligt. Mijn eigen behandeling was afhankelijk van dat onderzoek.’ Tegelijkertijd werd hij zich ervan bewust dat fundamenteel onderzoek vaak ondergefinancierd en ondergewaardeerd is. Door zich uit te spreken als patiëntenvertegenwoordiger gaf hij dat onderzoek een stem.
Op de vraag of patiënten directer bij onderzoek betrokken zouden moeten worden, is Sako voorzichtig. ‘Patiënten hebben niet per se de expertise om te bepalen welke gebieden moeten worden onderzocht,’ zegt hij. ‘Maar we kunnen wel proberen te begrijpen wat wetenschappers proberen te bereiken, en hen ondersteunen. Het gaat om het managen van verwachtingen. Wetenschappelijke ontdekkingen volgen vaak onverwachte paden. Niet alles is te voorspellen. Maar luisteren, begrijpen en delen kan helpen om verwachtingen te managen. Dat kan waardevolle inzichten opleveren.’
Het perspectief van een onderzoeker
Vanuit Leila’s perspectief als onderzoeker biedt patiëntenbetrokkenheid een nieuw perspectief. ‘Als onderzoeker kom je gauw in een bubbel terecht,’ zegt ze. ‘We concentreren ons intensief op een specifiek proces, celtype of kankersubtype. Het wordt onze hele wereld.’
Door met patiënten in gesprek te gaan, kunnen onderzoekers zoals zij hun werk in een breder, realistisch perspectief zien. ‘Als we ons werk uitleggen in termen die betekenisvol zijn voor patiënten, dwingt ons dat tot reflectie. Het maakt ons nederig en houdt ons met beide benen op de grond. Het opent ook onze ogen voor praktische realiteiten waar we misschien niet aan hadden gedacht. In het laboratorium lijkt het combineren van verschillende medicijnen wetenschappelijk logisch. Maar als je rechtstreeks hoort van iemand die chemotherapie of immuuntherapie heeft ondergaan, verandert dat de manier waarop je naar dergelijke strategieën kijkt. Het geeft ons een realistischer begrip van wat behandeling in het echte leven betekent,’ legt Leila uit.
‘Voor een nieuwe generatie onderzoekers is deze verbinding met de echte wereld belangrijk. Een enkel project kan aanvoelen als een kleine stap,’ zegt ze. ‘Maar het draagt bij aan een grotere inspanning om een muur tegen kanker op te trekken. Het ontmoeten van patiënten herinnert jonge én ervaren wetenschappers eraan waarom ze dit werk doen. Het brengt de menselijke dimensie weer in beeld.’
Een dubbel perspectief
Rachel brengt een dubbel perspectief in, zowel als wetenschapper als patiëntvertegenwoordiger. ‘Ik ben opgegroeid in een gezin met een erfelijk tumorsyndroom, dus ik zag al vroeg de onzichtbare last van een ziekte. Om die reden werd ik wetenschapper en leidde ik een onderzoeksgroep: ik wilde helpen bij het ontwikkelen van behandelingen voor mensen zoals mijn gezin.’
Vervolgens verliet ze haar baan als universitair hoofddocent om te gaan werken als professioneel patiëntenbelangenbehartiger op Europees niveau. ‘Gaandeweg realiseerde ik me: als we een effectieve vertaling van onderzoek willen, moeten we systematisch patiëntgegevens verzamelen en gebruiken,’ legt Rachel uit. ‘Regelgevende instanties, waaronder het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA), erkennen nu het belang van gegevens over patiëntervaringen. Bij beslissingen over goedkeuring en vergoeding kijken zij steeds vaker niet alleen naar klinische werkzaamheid, maar ook naar kwaliteit van leven en ervaringskennis.’
‘Ik zeg weleens grappend dat ik nu een kwalitatief en sociaal wetenschapper ben. Het is een bevredigende rol. Ik werk samen met patiëntenorganisaties om hen te leren hoe ze gegevens kunnen verzamelen en deze ‘onderzoeksgeschikt’ kunnen maken. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat vroegtijdige betrokkenheid van patiënten onderzoeksresultaten verbetert. Het kan de deelname aan klinische proeven vergroten, het protocolontwerp verbeteren en dure aanpassingen in een later stadium verminderen. Het is niet alleen een moreel, maar ook een praktisch argument. Vroegtijdige betrokkenheid, zelfs in de allereerste stadia van fundamenteel onderzoek, komt de patiënt ten goede en maakt onderzoek en ontwikkeling efficiënter.’
Tegelijkertijd vereist samenwerking voorbereiding van beide kanten. ‘Patiënten hebben training nodig om zelfstandig en zonder vooringenomenheid deel te nemen aan regelgevingsprocessen. Ook onderzoekers moeten leren hoe ze duidelijk en zinvol kunnen communiceren. Echte samenwerking werkt in beide richtingen,’ benadrukt Rachel.
De rol van het Patient Perspective Programme
Voor Sako draait het programma vooral om duidelijkheid en verbinding. ‘Ik denk dat het vooral belangrijk is om patiënten te helpen begrijpen wat er in de onderzoekswereld gebeurt. Welke gebieden worden bestudeerd, en hoe die in elkaar passen. Dat is van buitenaf niet altijd zichtbaar.’ Tegelijkertijd gelooft hij dat onderzoekers ook van patiënten kunnen leren. ‘Een behandeling ondergaan, ziek zijn, brengt uitdagingen met zich mee die onderzoekers misschien niet helemaal begrijpen. Ik had nog nooit echt met een kankerpatiënt gesproken tot ik zelf ziek werd. Ik wist heel weinig over wat het eigenlijk betekende. En ik kan me voorstellen dat dat voor veel onderzoekers ook geldt. We kennen misschien wel patiënten, maar we praten niet altijd over hun ervaringen op een begripvolle manier.’
Naast dialoog ziet hij nog een andere belangrijke functie: fundamenteel onderzoek een stem geven. ‘Dit heeft een grote en onmisbare waarde. Daarom zijn voortdurende financiering en ondersteuning absoluut essentieel. Zonder financiering is er helemaal geen onderzoek. Onderzoekers kunnen natuurlijk fondsen aanvragen, maar zij zijn ook de begunstigden. Patiënten kunnen vanuit een neutralere positie spreken en zeggen: wij geloven dat dit werk ertoe doet, ook al begrijpen we niet alle details.’
Sako raakte betrokken na zijn eigen diagnose en via persoonlijke contacten met de onderzoeksgemeenschap. Hij zag het als een kans om een bijdrage te leveren. ‘Fundamenteel onderzoek brengt onzekerheid met zich mee. Er zijn geen garanties voor resultaten of tijdschema’s. Dat moeten we accepteren. Ik weet niet zeker of het programma meetbaar “werkt”, maar ik kan proberen iets toe te voegen dat helpt om het vooruit te helpen. In ieder geval houdt het de aandacht gevestigd op het belang van fundamenteel onderzoek.’
Leila ziet het programma als een integraal onderdeel van Oncode Institute. ‘Dat heeft een sterke basis in de fundamentele wetenschap, maar ook de ambitie om ontdekkingen sneller te vertalen naar klinische toepassingen. Het Patient Perspective Programme helpt die kloof te overbruggen.’ ‘Als onderzoeker moet je, vanaf het moment dat je over een nieuw idee nadenkt, het gevoel hebben dat je het programma er meteen bij kunt betrekken. Een ‘plug-and-play’-aanpak, waardoor onderzoekers er gemakkelijk mee aan de slag kunnen is essentieel. Zo moeten alle studenten er al in een vroeg stadium kennis mee maken, zodat ze aan het begin van hun denkproces automatisch vragen stellen als: ‘Wie zijn de patiëntenvertegenwoordigers?’, ‘Waarin zijn zij geïnteresseerd?’, ‘Wat kunnen zij jou leren, en wat kun jij in ruil daarvoor delen?’ Dat soort uitwisseling maakt de samenwerking echt.’
‘Rechtstreeks contact met patiënten blijft een van de krachtigste aspecten. Zelfs als ons werk ver verwijderd is van de kliniek, zijn patiënten geïnteresseerd. Hun oogpunt, de kennis van hun traject en de uitdagingen waarmee ze worden geconfronteerd, is ongelooflijk verhelderend.’ Voortbouwend op Leila’s beschrijving van een ‘plug-and-play’-aanpak, is Rachel het ermee eens dat dit een natuurlijk en zichtbaar onderdeel van de onderzoekspraktijk moet worden.
‘Het is meer dan een extraatje,’ zegt ze. ‘Het programma moet gewoon deel uitmaken van onze werkwijze.’ Voor haar betekent dat het integreren van samenwerking in dagelijkse academische doelstellingen. ‘Als je enthousiast bent over een artikel en op het punt staat het in te dienen, waarom zou je dan geen patiëntenvertegenwoordiger betrekken bij het schrijven van de begeleidende brief aan de redacteur? De impact van de uitleg, waarom dat onderzoek ertoe doet vanuit het perspectief van de patiënt, maakt het onderzoek krachtiger.’
Ze beschouwt patiëntenbetrokkenheid ook als een belangrijke onderscheidende factor voor onderzoekers. ‘Wat is je toegevoegde waarde? Door te laten zien dat je oprecht samenwerkt met patiëntenorganisaties, laat je zien dat je de bredere relevantie van je werk begrijpt.’ De uitwisseling moet wel wederzijds zijn. ‘Het is geven en nemen. Onderzoekers kunnen belangrijke bevindingen delen met patiëntengemeenschappen. Patiëntenorganisaties kunnen praktijkervaring en gegevens aanleveren die van invloed kunnen zijn op de uiteindelijke goedkeuring en vergoeding van een behandeling. Als de samenwerking al in een vroeg stadium begint – in plaats van in de laatste fasen – wordt de verbinding tussen ontdekking, regelgeving en impact in de praktijk veel sterker.’
Een afsluitende reflectie
Tijdens het gesprek wordt één conclusie duidelijk: samenwerking is geen symbolisch gebaar, maar een structurele noodzaak. Fundamenteel onderzoek is afhankelijk van publiek vertrouwen en langdurige steun. Patiënten zoeken vooruitgang die is gebaseerd op praktijkervaring. Het Oncode Institute Patient Perspective Programme biedt het kader voor deze samenwerking en uitwisseling van perspectieven. Het brengt wetenschappelijke ontdekkingen en praktijkervaring samen. Daarmee verduidelijkt het programma het pad van ontdekking naar impact in de praktijk.
Dit artikel verscheen eerder in het Jaarverslag 2025.