“Zijn deze onderzoeksresultaten ook op andere kankersoorten toepasbaar?” vraagt één van de aanwezige patiënten tijdens de bijeenkomst van het Patiënt Perspectief Programma (PPP). De patiënt in kwestie heeft alvleesklierkanker gehad, en stelt zijn vraag aan de PhD-student die hier een presentatie geeft over zijn onderzoek naar hersenkanker. Dankzij Oncode Institute raken zij op 15 december met elkaar in gesprek in het Nederlands Kankerinstituut in Amsterdam.

Het is de eerste fysieke bijeenkomst sinds de start van het programma in 2019. Het PPP werd opgericht om de wereld van (ex-)patiënten en die van Oncode onderzoekers nader tot elkaar te brengen. Sindsdien was er nog geen grote, fysieke bijeenkomst geweest waar alle 15 patiënt partners en 8 onderzoeksgroepen samenkwamen. Op 15 december kwam daar verandering in, tot groot genoegen van alle aanwezigen: direct vanaf binnenkomst staan veel onderzoekers en patiënten enthousiast met elkaar te praten. De patiënt partners vinden het duidelijk fijn om elkaar weer te zien, maar zoeken ook actief het contact op met de aanwezige onderzoekers.

Nadat Colette ten Hove, programmamanager van Oncode Institute, de hoogtepunten van het PPP van 2022 heeft uitgelicht – waaronder de themabijeenkomst ‘Kanker en ernstige vermoeidheid’, vier interactieve werkcolleges voor studenten Biomedische Wetenschappen, en de PPP landingspagina op de Oncode website – is het woord aan vier PhD-studenten die om beurten hun onderzoek naar kanker uitleggen aan de aanwezigen. De één is al wat getrainder in presenteren in lekentaal en spreekt enkel over ‘’goede’’ en ‘’slechte’’ immuuncellen, de ander gebruikt nog relatief veel wetenschappelijk jargon. Toch stellen de patiënt partners na elke presentatie even geïnteresseerde en rake vragen, die variëren van ‘’wat is ook alweer een macrofaag?” tot “wat is het verschil in tempo waarmee dit medicijn tumorcellen doodt en het eigen immuunsysteem beïnvloedt?”. Die laatste vraag is volgens Oncode Investigator Wilbert Zwart een bijzonder goede: “Daar worden op dit moment klinische studies naar gedaan – dat willen onderzoekers namelijk ook heel graag weten.”

De deelnemers zijn erg enthousiast over de dag, het PPP en de gepresenteerde onderzoeksresultaten. Tijdens de koffiepauze vertelt één van de patiënten over haar ambities voor haar deelname aan het PPP. Ze vindt de informatie-uitwisseling en samenkomsten tussen patiënten en onderzoekers een heel mooie basis, maar zou graag zelf ook meer actie willen ondernemen. De patiënte heeft zelf sarcoom gehad – een zeldzame tumor van de weke delen – waar maar weinig onderzoek naar wordt gedaan. Ze wil daar maar al te graag verandering in brengen. Daarnaast heeft de onderzoeksgroep waarvan ze patiënt partner is levers nodig voor haar onderzoek – een duidelijk doel waarvoor ze zich wil inzetten. Ze is op zoek naar mogelijkheden om dat via het PPP in de praktijk te brengen.

Tijdens het tweede deel van de PPP bijeenkomst is ruimte om ervaringen te delen: er staan rondetafelsessies op het programma die als doel hebben om ambities en struikelblokken boven tafel te krijgen. De leidende vragen geven richting aan het gesprek: hoe ziet optimale samenwerking tussen onderzoekers en patiënt partners er nu eigenlijk uit binnen Oncode Institute? En wat heeft elke partij daarvoor nodig? Er worden allerlei vruchtbare ideeën uitgewisseld: er moet een driehoek met clinici worden gevormd; patiënten en onderzoekers willen écht elkaars taal leren spreken; er kan meer actief naar buiten worden getreden met acties en initiatieven; patiënten kunnen meelezen met projectvoorstellen en persberichten - ideeën te over. De ideeën worden structureel verzameld door de gespreksleiders, en vormen de basis voor het vergroten van de impact van het PPP in 2023.

Tijdens de rondetafelsessies wordt ook besproken wat de deelnemers goed en waardevol vinden aan het programma: patiënten vinden het fijn om regelmatig te horen waar de onderzoekers aan werken; onderzoekers leren om hun ideeën en resultaten in lekentaal uit te leggen, wat steeds vaker van pas komt bij subsidieaanvragen; de deelnemers kunnen samen successen vieren; en – misschien wel het allerbelangrijkste – het onderlinge contact geeft zowel de patiënten als onderzoekers hoop, inspiratie en vertrouwen. Wanneer die laatste conclusie ook in de plenaire afsluiting door Colette wordt genoemd, knikt iedereen instemmend.

Voorafgaand aan de lunch is er nog tijd voor een rondleiding in de laboratoria van Oncode Investigators Karin de Visser en Wilbert Zwart. De patiënt partners krijgen hier de mogelijkheid om op een kweeklab rond te kijken, tumorcellen te bestuderen onder de microscoop, coupes van muizenweefsel te onderzoeken, en te zien hoe “flowcytometrie” wordt gebruikt om biomarkers te vinden voor kanker. Het apparaat staat in een kleine, koude kamer, maar dat weerhoudt de patiënten er niet van om De Visser en haar collega’s geïnteresseerd en enthousiast te bevragen over hun onderzoek. Ze vertelt vol passie over haar laatste bevindingen – een heuse doorbraak – over het belang van eosinofielen voor de impact van immuuntherapie. Ze benadrukt dat ze die resultaten alleen heeft kunnen vinden doordat ze altijd gefocust bleef op het ontdekken van het onbekende. Het leuke is dat dat nu ook precíés hetgeen is waar het Patiënt Perspectief Programma om draait.

Namens Oncode Institute willen we graag alle aanwezigen hartelijk danken voor hun tijd en bijdrage. We zijn hard bezig om de verzamelde ideeën om te zetten in concrete acties.

Oncode Patiënt Perspectief Programma
Het uitgangspunt van het Patiënt Perspectief Programma van Oncode Institute is om direct contact tussen patiënten en onderzoekers te stimuleren, om zo deze twee belevingswerelden dichter bij elkaar te brengen. Dat gaat verder dan alleen het informeren van (ex-)patiënten; we willen zowel onderzoekers als patiënten stimuleren om elkaars wereld te ontdekken, onderzoeken en begrijpen.

Neem voor vragen of meer informatie contact op met Colette ten Hove via [email protected]