Onlangs vond een mijlpaal plaats in het Patiënt Perspectief Programma van Oncode Institute. We kijken terug op een evenement waarbij meer dan 20 patiënten en onderzoekers met elkaar in contact kwamen, elkaar vragen konden stellen en ervaringen deelden. In een ontspannen setting bespraken ze hun behoeften en interesses met elkaar. Hoewel het online plaatsvond, was het evenement geslaagd! Het was prettig elkaar te zien, te spreken en van elkaar te kunnen leren.

Binnen het Patiënt Perspectief Programma zetten alle deelnemers graag een extra stap in het versnellen van kankeronderzoek. De patiënten zijn bereid hun tijd en energie te investeren, ondanks dat ze worstelen met de gevolgen van hun ziekte. De onderzoekers wijden zich volledig aan het bestuderen van kanker op verschillende niveaus, maar zijn zich tegelijkertijd bewust van hoe belangrijk het is om patiënten in een vroeg stadium bij hun onderzoek te betrekken.

Het evenement was opgedeeld in verschillende sessies. De bijeenkomst werd afgetrapt met het bespreken van de hoogtepunten van het programma in 2021, gevolgd door korte presentaties van Oncode Investigators over hun onderzoek. Presenteren voor patiënten is geen dagelijkse kost voor de meeste onderzoekers, en ze hebben er dan ook veel tijd en moeite in gestoken om hun presentaties duidelijk en begrijpelijk te maken voor de patiënten. De behoeften van onderzoekers en van de manier waarop wetenschappelijk onderzoek werkt, werd duidelijker aan de hand van deze verhalen.

Na afloop van de presentaties en een korte pauze was het tijd voor de kennismakingssessies, waarbij patiënten en onderzoekers gesprekken met elkaar voerden over verschillende onderwerpen. Eén van de discussies ging over de uitdaging voor onderzoekers om financiering te krijgen voor fundamenteel onderzoek. Alhoewel dit soort onderzoek niet direct leidt tot klinische toepassingen, kan het uiteindelijk een zeer positieve invloed hebben op de behandeling van patiënten. Het is echter niet gemakkelijk voor wetenschappers om financiering te krijgen voor fundamenteel onderzoek. Oncode streeft ernaar deze kloof te dichten door te investeren in geavanceerde technologie en ‘high risk high gain’ fundamenteel onderzoek met een grote impact, waardoor nieuwe wegen worden ingeslagen voor de ontwikkeling van innovatieve therapeutische strategieën.

Discussiepunten die door patiënten aan de orde werden gesteld, gingen bijvoorbeeld over de vraag wat de gevolgen zijn voor individuele patiënten wanneer alle beslissingen worden genomen op basis van grote datasets, en hoe om te gaan met verschillen tussen patiënten en de manier waarop zij op een specifieke behandeling reageren. Wetenschap, ziekten en behandelingen worden steeds meer gepersonaliseerd. Het laatste onderdeel van het programma bestond uit een enthousiaste groepsdiscussie. Terwijl patiënten hun ervaringen deelden, leerden de onderzoekers veel over de kwaliteit van leven en in hoeverre bijwerkingen aanvaardbaar zijn. "Regelmatig contact met patiënten kan leiden tot nieuwe ideeën en inzichten. Ik heb ideeën en inzichten opgedaan die zonder deze gesprekken nooit bij me zouden zijn opgekomen", zei Oncode Investigator Jacco van Rheenen (Nederlands Kanker Instituut). Oncode Investigator Ruben van Boxtel (Prinses Máxima Centrum) vertelde dat veel van zijn onderzoeksvragen zijn voortgekomen uit gesprekken met ouders van kinderen met kanker. Inge Reus, die in het verleden met de ziekte te maken heeft gehad, voegde toe: "Ik kijk uit naar de volgende bijeenkomst. Het is enorm fijn om zoveel nieuwe informatie te krijgen. Kanker kan ook voor veel positieve ervaringen zorgen, en daar ben ik dankbaar voor.” Het evenement had een duidelijke boodschap: ervaringen van patiënten kunnen wetenschappelijke vooruitgang bevorderen. Zegt het voort!

Houd voor toekomstige evenementen onze Evenementenkalender (in het Engels) in de gaten. De volgende bijeenkomst voor patiënten en onderzoekers in het kader van ons Patiënt Perspectief Programma staat gepland voor juni 2022, in Utrecht.

Ben je (ex)patiënt of Oncode onderzoeker en wil je deelnemen aan het programma? Of wil je meer weten? Neem contact op met:

SCIENTISTS MEET PATIENTS: HIGHLIGHTS OF THE PATIENT ENGAGEMENT PROGRAMME

A few weeks ago, we celebrated a nice milestone within Oncode’s Patient Engagement Programme. We are looking back to an event where patients and researchers felt comfortable to connect and become aware of each other’s needs by asking questions and sharing experiences. Even virtually, the event was a success! It was nice to see, speak and learn from one another.

Over 20 patients and researchers attended the event. All participants are eager to take an extra step in accelerating cancer research through the Patient Engagement Programme. On the one hand, patients invest their time and energy while struggling with the consequences of their illness. On the other hand, the programme has participating researchers who are devoting all their time to study cancer at different levels, but who are well aware of the importance of involving patients in their research at an early stage.

The event itself was divided into different sessions. The meeting kicked off with highlights of the programme in 2021, followed by short presentations by Oncode Investigators about their research. Since presenting to patients is not a daily routine, the participating researchers made great efforts to share their presentations in a way that was clear and understandable for patients. In this way the stories helped to increase awareness for researchers’ needs and the way scientific research works.

After the presentations and a short break, it was time for the meet-and-greet session, where patients and researchers interactively engaged with each other on various topics. One of the discussions was on the challenge for researchers to obtain funding for fundamental research. Although it is still far from clinical applications, this type of research eventually can have a major positive impact on the outcome for patients. However, it proves to be difficult for scientists to find funding for fundamental studies. Oncode aims to fill this gap and to invest in high-risk, high-impact basic research and state-of-the-art technology, paving new roads towards developing new therapeutic strategies.

Discussion points that were raised by patients touched upon what happens to an individual patient when all decisions are made based on big data sets and how to deal with variations among patients in terms of how they respond to a specific treatment. More and more, science, diseases and treatments are personalized. The last part of the program was an open and lively group discussion. Patients shared their experiences to give researchers the opportunity to learn about quality of life and to what extent side effects might be acceptable. "Regular interaction with patients can lead to new ideas and insights. I have ideas and insights that I would never have had in my head if I hadn't had the interaction”, says Oncode Investigator Jacco van Rheenen (Netherlands Cancer Institute). Oncode Investigator Ruben van Boxtel (Princess Máxima Center) explained that many of his research questions have been the result of discussions with parents of children with cancer. Inge Reus, a former cancer patient adds: "I am looking forward to another session. How wonderful to still be able to learn so much. In this way, the disease cancer also brings many positive experiences, and I am grateful for that". The event had a clear message: Patient experiences can drive scientific progress. Spread the word!

For future events, please keep an eye on our Event Page. The next meeting for patients and researchers within our patient engagement programme will be planned in June 2022 in Utrecht.

If you have any questions or would like to get involved as a patient or Oncode researcher, please contact: